La finalidad de la atención en hospitalización infantil, no es otra que la de educar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la específica labor del personal sanitario. La actividad pedagógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace años en muy diversos países europeos y norteamericanos. Se conoce que en décadas pasadas los servicios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en este ambiente tan rígido no había lugar para la educación de los niños.
Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psicólogos, que estos servicios de pediatría comenzaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durante largos períodos de tiempo en los hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron, de forma considerable, a la prevención del «hospitalismo».
El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagogía resultante, la Pedagogía Hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación específica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico.
La Pedagogía Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagogía. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin, 2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del período de hospitalización.
La Pedagogía Hospitalaria se considera además como una ramificación de la Educación Especial, por cuanto se ocupa de forma específica de los niños y niñas con problemas de salud, al fin y al cabo de niños y niñas con necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y exclusiva de la Pedagogía Hospitalaria únicamente la atención del niño hospitalizado y su familia. El propósito de la Pedagogía Hospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento más, junto a muchos otros, que forman parte de la evolución y perfeccionamiento global del ser humano.
Por tanto, la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de la Educación, allí donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos específicos de la educación, va más allá de ésta.
La Pedagogía Hospitalaria es la escuela en el hospital, pero también lo lúdico y la atención a las familias de los niños hospitalizados. Actualmente, no existe una formación específica para estos profesionales, cuando la demanda es muy fuerte (Lizasoáin, 2006). El papel que desempeña la escuela en el hospital es compensatorio. Resulta fundamental el intento de normalización del modo de vida del niño. La pedagogía hospitalaria es socializadora, y por eso son también importantes las actividades recreativas que se pueden organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una revista de planta escrita por los niños. Cada país europeo trabaja con unos criterios, y el seminario se concibe como una puesta en común de objetivos. El referente legal es la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. Luego cada país ha elaborado su propia legislación. En la Comunidad foral aún queda mucho por hacer porque, de momento, la pedagogía hospitalaria no está legislada (Ochoa, 2006).
Dentro de la literatura existente en torno a la atención educativa al niño enfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinación entre las diferentes instituciones por las que éste transita para poder ofrecer una buena acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo, y debido, en parte, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinación se ha vuelto doblemente imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar de un periodo de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento, caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones físicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan sólo la propia escuela del hospital la que trabaje con el niño enfermo, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relación ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarización en lo que venimos llamando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de este modo, transita entre diferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres ámbitos:
Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva, ¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplina pedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una parte, desde la educación para la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalización de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de los años 80. Desde entonces y hasta la actualidad, se viene definiendo la pedagogía hospitalaria como:
Así, mientras la educación para la salud se dedica a promover acciones individuales que velan por la salud de lo colectivo, la pedagogía hospitalaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si tenemos presente que en la actualidad podemos hablar más de periodos de tratamiento que de periodos de hospitalización, y analizando los esquemas presentados anteriormente, vemos que, aunque el niño enfermo puede pasar temporadas asistiendo a su centro escolar de referencia, la atención educativa que allí se le ofrece no es entendida como pedagogía hospitalaria, dado que el niño no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situación vital del niño es la misma, continúa siendo una persona enferma en tratamiento que, aunque retorna a lo cotidiano, no lo hace, naturalmente, de la misma manera ni en las mismas condiciones. Son muchas las dudas que tienen los maestros y las maestras de estos centros de origen cuando deben atender de nuevo al niño en estas fases de retorno no definitivo. Su condición tiene un peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en el momento de relacionarse con él como alumno, a la hora de explicarle las cosas, de exigirle, de jugar, de comer... ¿Podemos decir que los maestros de los centros ordinarios hacen pedagogía hospitalaria en tanto que prestan atención educativa al niño enfermo?.
La atención domiciliaria, a su vez, tampoco recibe el calificativo de hospitalaria, aunque trabaja con el niño en un momento en el que claramente está en baja forma. Además, los profesionales que se dedican a esta tarea se encuentran con la peculiaridad de tener que realizarla dentro del contexto familiar, aspecto que da a su acción educativa unas características que la hacen diferente de cualquier otra situación. ¿Quién se encarga de llevar a cabo esta acción pedagógica? ¿Qué tipo de formación han recibido para poder hacerlo?.
No existe un planteamiento comunitario que permita una atención integral, sino diversas instancias, cada una de las cuales actúa sobre el niño cuando éste ocupa físicamente un espacio en su recinto. Así, las maestras y los maestros de las unidades de apoyo en los centros sanitarios atienden al niño mientras se encuentra en el hospital; los maestros y maestras de su escuela de origen lo atienden cuando éste vuelve a formar parte, física y presencialmente, del grupo; y el maestro o maestra de la atención domiciliaria acude algunas horas a la semana a su hogar familiar para continuar la acción escolar.
La atención educativa que se presta desde lo que teóricamente se entiende como pedagogía hospitalaria, según lo que hemos podido ver, queda totalmente ligada al espacio donde se lleva a cabo, el hospital; es decir, tan sólo se entiende por pedagogía hospitalaria aquella práctica educativa que se realiza con el niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado en el centro sanitario.
¿Pero es ésta la tarea real que llevan a cabo los maestros y las maestras de las unidades de apoyo educativo dentro de los hospitales? ¿O se trata de una realidad mucho más compleja que desde la teoría se simplifica reduciéndola a una cuestión de currículum escolar? (es cierto que las unidades de apoyo se guían por el calendario escolar, aunque las enfermedades de los niños no saben de vacaciones). ¿Cuáles son las necesidades educativas del niño enfermo? ¿Cuáles son las necesidades educativas de los profesionales que tienen que relacionarse con ellos en los centros de referencia y/o en el propio domicilio familiar? ¿Se les ofrece la formación necesaria? ¿Dónde pueden acudir para recibirla? ¿Existe algún mecanismo de coordinación que les facilite la tarea de contacto con los maestros y las maestras que han atendido al niño en el hospital?. En muchas ocasiones es la propia maestra hospitalaria o el maestro hospitalario, o en otras el supervisor o supervisora de planta, la persona que se pone en contacto, ya sea a través de la madre o directamente a través del teléfono, con la escuela de origen y quien ofrece información sobre el estado en el que se encuentra el niño y/o transmite las cuestiones que hay que tener presentes para volver a trabajar con él normalmente. Esta tarea de coordinación y formación forma parte del trabajo que los maestros y las maestras hospitalarias desarrollan diariamente en sus centros. En cambio, existe una marcada falta de difusión de su trabajo, que comporta, a la vez, una falta de conocimiento por parte del resto del colectivo de maestros. Este hecho hace que, hasta que no se encuentran el caso de un alumno enfermo en su grupo, no sean prácticamente conscientes de la existencia de esta realidad. Existe, por lo tanto, una clara distancia entre la situación que vive el niño enfermo y la atención educativa que le dedican los diferentes profesionales con los que se encuentra en el tránsito de una institución a otra. La disciplina pedagógica parte, como vemos, desde supuestos diferentes para atender una misma realidad, lo que comporta, lógicamente, una distancia entre los propios profesionales que tan sólo se puede salvar con el establecimiento de un vínculo voluntario que permita la transferencia de saberes y conocimientos de los unos a los otros y viceversa, en pro de una acción educativa coordinada (Fonollosa Vives, M.T., Dpt. Didáctica y Organización Educativa, Universidad de Barcelona).
Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria:
Encontramos la justificación de la Pedagogía Hospitalaria, en los efectos psicológicos, sociales y educativos de carácter negativo, que la hospitalización puede causar, tanto en el propio paciente como en su familia.
Es un hecho que la hospitalización puede suponer una experiencia estresante y asociarse con consecuencias psicológicas adversas tales como:
- Alteraciones comportamentales (tales como agresividad, conducta de oposición, falta de adhesión al tratamiento médico, trastornos de sueño, de apetito, respuestas de evitación, mutismo y dependencia afectiva).
- Alteraciones cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrarse).
- Alteraciones emocionales (ansiedad, miedos y temores; depresión, apatía o falta de interés por las cosas).
Además, estos problemas se agravan por las consecuencias de la propia enfermedad (fatiga, cansancio, dolores, malestar,...) y por las características y la organización de los centros hospitalarios (uniformidad, monotonía,...). En esta línea son cada vez más los hospitales que rompen con esta rigidez a base de cambios arquitectónicos y decorativos.
Si nos ceñimos a los documentos y a la legislación en materia de Pedagogía Hospitalaria, desde la LISMI de 1982 hasta el RD de Compensación de Desigualdades en Educación de 1996, vemos que los actuales sujetos de la misma son los niños enfermos y hospitalizados o convalecientes en edad escolar, escolarizados en los niveles de infantil, primaria y secundaria. Esto puede suponer un reduccionismo que hay que evitar, en cuanto a la edad de los niños que deben ser atendidos en los hospitales. Es decir, los niños de 0 a 3 años podrían quedar desatendidos, al igual que aquellos mayores de 16 años que hayan finalizado la educación obligatoria.
La labor del educador hospitalario debería comenzar desde el mismo momento en que el niño ingresa en el hospital, independientemente de la enfermedad que padezca o de la duración de su estancia hospitalaria. Estas características habrá que tenerlas en cuenta, obviamente, para tomarlas como punto de partida y referencia para la elaboración de programas de intervención específicos para cada niño. Pero nunca serán factores excluyentes para dejar de atender pedagógicamente a un niño. Hay que tener en cuenta que en diversos hospitales europeos si el niño no va a estar ingresado un mínimo de días no se le considera susceptible de atención pedagógica, ni se le ofrece la posibilidad de asistir al aula hospitalaria.
La finalidad de la Pedagogía Hospitalaria, coincidiendo con la finalidad de la educación, está en el desarrollo integral de la persona. Sin embargo, y ciñéndonos a la legislación vigente en esta materia, hay que afirmar que el objetivo principal de la Pedagogía Hospitalaria se centra actualmente en procurar que los niños no pierdan el ritmo escolar durante la situación de ingreso hospitalario. Esta finalidad no es algo cambiante, sino que la podemos entender como algo permanente de la Pedagogía Hospitalaria, que debe ir más allá del mero currículo escolar.
Para lograr sus objetivos la Pedagogía Hospitalaria se sirve de los siguientes modos de intervención: la enseñanza escolar, las actividades lúdicas, la orientación personal y las estrategias psicopedagógicas específicas de intervención: estas estrategias conforman los programas de preparación a la hospitalización infantil y entre las más empleadas están: la información procesual y sensorial, los modelos filmados, las técnicas de relajación, la distracción, la imaginación guiada y el tour.
Junto a esto, no podemos dejar de lado, como otro modo de intervención novedoso y de futuro, el empleo de las nuevas tecnologías en el campo de la Pedagogía Hospitalaria. De hecho, son ya muchas las diversas iniciativas llevadas a cabo en distintas aulas hospitalarias, que están procurando la comunicación entre ellas a través de la conexión a Internet. Estamos ante un recurso potencialmente útil para fomentar el contacto entre niños que viven la misma situación en distintos hospitales, relacionando al niño enfermo con el mundo exterior e incluso, para conseguir que pueda continuar sus cursos ordinarios a través de la conexión con su colegio de referencia.
Tampoco debe dejarse de lado a la familia de los pacientes. La hospitalización infantil conlleva una serie de repercusiones negativas sobre la familia que, además, se agravan si se acompaña de un diagnóstico de enfermedad crónica:
- El impacto psicológico (ansiedad, estrés,...).
- El impacto físico (alteración del sueño, de las relaciones sexuales,...).
- El impacto ocupacional (bajas laborales, importantes gastos económicos,...).
- El impacto social (sentimiento de que la gente les evita, ruptura de las relaciones sociales,...).
La hospitalización puede tener también un impacto significativo sobre el resto de los hermanos. El niño enfermo llega fácilmente a convertirse en el centro de la familia y de esta forma los hermanos suelen sentirse a menudo rechazados o sobrecargados de responsabilidades. Algunos llegan, incluso, a sentirse culpables y con cierta responsabilidad sobre la condición en la que se encuentra su hermano o hermana.
Uno de los cambios que plantea la sociedad actual es el mayor protagonismo que van adquiriendo los abuelos en el cuidado y atención de los nietos. La progresiva incorporación de la mujer al mundo laboral, junto con la reducción de la edad de jubilación y el aumento de la esperanza de vida en la población, son factores que potencian este hecho. Así, los abuelos se van convirtiendo también en agentes activos a la hora de atender a sus nietos durante el periodo de enfermedad y hospitalización.
Todo lo dicho hasta aquí conduce a la necesidad de diseñar y aplicar programas de intervención psicoeducativa en el ámbito de la hospitalización infantil, que incidan de manera especial sobre la familia.
Retos:
El ámbito de actuación propio de la Pedagogía Hospitalaria está claro que es el contexto hospitalario. Dentro de él realizaremos la labor pedagógica fundamentalmente en el aula hospitalaria y en las habitaciones de los niños, en aquellos casos en que éstos no puedan acudir al aula. Sin olvidar extender esta actuación a las consultas ambulatorias y hospitales de día. También podemos trasladar la Pedagogía Hospitalaria a los colegios, formando e informando a los niños acerca de lo que es un hospital, incluso de las distintas enfermedades más frecuentes, enlazando con el tema de educación para la salud, tan de moda en la actualidad. La mayoría de los niños que ingresan en un hospital lo hacen por urgencias. Si en el colegio se les explica lo que se pueden encontrar al llegar a un hospital, la ansiedad-estado propia del ingreso desaparecería en gran medida y, con ello, el ajuste y la adaptación a la hospitalización serían mayores.
Un dato a tener en cuenta es que, en la actualidad, se está reduciendo considerablemente la duración media de la hospitalización. Esto conlleva un cambio en los modos de intervención de la Pedagogía Hospitalaria a través, por ejemplo, de programas específicos de intervención. Este hecho apunta también hacia la necesidad de establecer una enseñanza a domicilio para los niños que deban permanecer convalecientes en sus casas. Es en el Real Decreto de Ordenación de las acciones dirigidas a la Compensación de Desigualdades en Educación (RD 299/1996 de 28 de febrero), donde se dice que «el Ministerio de Educación podrá formalizar convenios con entidades públicas y asociaciones sin ánimo de lucro para el desarrollo de programas de atención educativa domiciliaria, dirigidos al alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por prescripción facultativa» (Artículo 20.2).
Para tratar adecuadamente los problemas psicosociales, educativos y conductuales, derivados de un ingreso hospitalario, se precisa la colaboración de todos los profesionales involucrados, cada uno de ellos desde el papel que les corresponda. La falta de colaboración y comunicación, entre los profesionales de las distintas disciplinas dedicadas a la atención y cuidado del enfermo pediátrico, se establecen como aspectos culpables de la fragmentación existente en la atención psicopedagógica que el sistema actual ofrece a estos niños y a sus familias. Aunque son grandes los progresos conseguidos, la falta de interdisciplinariedad es todavía patente.
Son muchos los profesionales involucrados en las actividades de Pedagogía Hospitalaria, fundamentalmente maestros y pedagogos. En primer lugar, debe haber una colaboración interdisciplinar entre todos ellos, extensible a los médicos y enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, animadores socioculturales (TASOC) y demás profesionales en contacto con el niño enfermo y hospitalizado, sin olvidar la labor del voluntariado.
Otra característica más de la sociedad actual es el aumento de la conciencia social, que está llevando a una gran proliferación de organizaciones no gubernamentales. Este movimiento de solidaridad y de ayuda social ha llegado también al ámbito de la Pedagogía Hospitalaria. Así, cada vez son más los grupos de voluntarios que trabajan en los hospitales atendiendo y acompañando a las personas ingresadas en ellos. Del mismo modo, y como ya ha quedado reflejado, la atención a domicilio se está articulando en torno a estas asociaciones sin ánimo de lucro. Acerca de este punto, es preciso resaltar el valor, e incluso la necesidad, de esas ayudas. No obstante, será necesaria una reglamentación sobre la actuación del voluntariado en este ámbito con el objeto de evitar interferencias, solapamientos y posteriores conflictos con la labor de los profesionales de la educación. Los profesionales involucrados en la atención educativa al niño enfermo demandan constantemente cursos de formación continua, así como una formación específica inicial, prácticamente inexistente en la actualidad. Otro de los grandes retos de la acción educativa con alumnos hospitalizados está en atender, y abrir más el campo de acción, a niños y jóvenes con trastornos psiquiátricos.
Del mismo modo, es imprescindible abrir nuevos ámbitos de actuación y formación en un tema, también presente, como es el del afrontamiento de la muerte.
MARCO LEGISLATIVO:
El marco legislativo que avala la atención hospitalaria es el siguiente:
- Ley 13/1982 de 7 de abril, sobre la Integración Social de los Minusválidos. En su artículo 29 establece que «todos los hospitales tanto infantiles como de rehabilitación, así como aquellos que tengan servicios pediátricos permanentes, sean de la Administración del Estado, de los Organismos Autónomos de ella dependientes, de la Seguridad Social, de las Comunidades Autónomas y de las Corporaciones Locales, así como los hospitales privados que regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas con enfermos cuya estancia y atención sanitaria sean abonadas con cargo a recursos públicos, tendrán que contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la marginación y el proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales».
- Real Decreto 334/1985 de 6 de marzo, de Ordenación de la Educación Especial, en su disposición adicional segunda establece que:
1. Las Administraciones Educativas podrán concertar con las instituciones sanitarias públicas, tanto infantiles como de rehabilitación, así como aquellas que tengan servicios pediátricos permanentes, el establecimiento de dotaciones pedagógicas, necesarias para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los niños en edad escolar internados en ellas.
2.. Las mismas previsiones podrán adoptarse con respecto a los establecimientos sanitarios privados que regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas con enfermos cuya estancia y atención sanitaria sean abonadas con cargo a recursos públicos.
- Ley Orgánica 1/1990 de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo. La LOGSE vuelve a incidir en la atención a aquellos que por diversas circunstancias se ven más perjudicados, apoyando la Educación Compensatoria, estableciendo en su Título Quinto, Artículo 63 que:
1. “...los poderes públicos desarrollarán las acciones de carácter compensatorio con las personas, grupos y ámbitos territoriales que se encuentren en situación desfavorable...».
2.. «Las políticas de educación compensatoria reforzarán la acción del sistema educativo de forma que se eviten las desigualdades derivadas de factores sociales, económicos, culturales, geográficos, étnicos o de otra índole».
- Real Decreto 696/1995 de 28 de abril, de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales, establece en el artículo 3.6 que «el Ministerio de Educación y Cultura promoverá la creación, en los centros hospitalarios y de rehabilitación, de servicios escolares para el adecuado desarrollo del proceso educativo de los alumnos de educación infantil, educación primaria y educación secundaria obligatoria internados en ellos».
- Real Decreto 299/1996 de 28 de febrero, de ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades en educación. En el apartado referido a la actuación educativa con los niños hospitalizados, recogido en el Capítulo III, sección 2ª, establece:
Art. 18.1. «El alumnado hospitalizado mantendrá su escolarización en el centro ordinario en el que desarrolle su proceso educativo».
Art. 18.2. «Excepcionalmente, cuando no pueda asistir a un centro educativo por permanencia obligada en el domicilio por prescripción facultativa, podrá matricularse en la modalidad de educación a distancia...».
Art. 19.1. «El Ministerio de Educación y Cultura creará unidades escolares de apoyo en los centros hospitalarios sostenidos con fondos públicos que mantengan regularmente hospitalizado un número suficiente de alumnos en edad de escolaridad obligatoria. Asimismo, y a petición de instituciones hospitalarias de titularidad privada, podrá formalizar convenios para la concertación de unidades de escolares de apoyo».
Art. 20.2. «El Ministerio de Educación podrá formalizar convenios con entidades públicas y asociaciones con ánimo de lucro para el desarrollo de programas de atención educativa domiciliaria dirigidos al alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por prescripción facultativa».
- Circular del 12/11/1996 de la Dirección Nacional de Centros Educativos, que establece los criterios generales para la organización de las actuaciones dirigidas a la atención de los alumnos hospitalizados y convalecientes. Sus objetivos son:
- Proporcionar atención educativa a los niños hospitalizados.
- Favorecer la continuidad del proceso aprendizaje.
- Favorecer las relaciones socio-afectivas de los niños hospitalizados.
- Fomentar la utilización del tiempo libre y de ocio en el hospital.
En esta ocasión se especifica que los alumnos ingresados en estos centros hospitalarios y que asisten a las aulas hospitalarias mantienen su escolarización, a efectos de evaluación y promoción en sus respectivos centros. Para ello los profesores que atienden estas aulas deberán mantener una coordinación permanente con los centros de referencia de estos alumnos.
- Circular 28/01/1997 de la Dirección Nacional de Centros Educativos sobre planificación de actuaciones de compensación educativa.
- Resolución del 03/07/1998 de la Secretaría General Técnica en el que se da publicidad el 18 de mayo de 1998 al convenio firmado entre el Ministerio de Educación y Cultura, el Instituto Nacional de la Salud y el Ministerio de Sanidad y Consumo para la atención educativa a los niños hospitalizados.
- Orden del 22/07/1999 por la que se regulan las actuaciones de compensación educativa.
- La Ley Orgánica 10/2002, de 23 de diciembre, de Calidad de la Educación, pese a que dedicó el capítulo VII de su Título I a la atención a los alumnos con necesidades educativas específicas, no menciona de forma expresa a las aulas hospitalarias aunque debemos entender que podría incluirse en la Sección 1ª, destinada a la regularización de los principios y recursos necesarios para alcanzar la igualdad de oportunidades. En ella se dice de forma expresa que «los poderes públicos deberán desarrollar las acciones necesarias y aportar los recursos que permitan compensar los efectos de situaciones de desventaja social que pongan obstáculos a la consecución de los objetivos educativos».
HABILIDADES
DEL EDUCADOR HOSPITALARIO
Entre las habilidades del
Educador Hospitalario podemos destacar:
- En el contexto hospitalario el/la Educador/a Hospitalario/a debe
estar caracterizado por una serie de habilidades específicas que
permitan al niño/a hospitalizado/a tener una estancia en un clima de
confianza, seguridad y afecto. Es decir, aunque, inevitablemente, el
niño hospitalizado tenga experiencias desagradables de malestar y
dolor, que generan un impacto negativo con su consecuente estrés,
debemos hacerle sentir que no se le hace daño por ser malo o estar
enfadado con él, sino que se le considera una persona importante y lo
que se pretende es ayudarle a ponerse bien. En definitiva, debemos
«ganárnoslo» de forma honesta. De este modo, y a pesar de todo, la
hospitalización, probablemente, será una experiencia positiva, así como
su recuerdo a corto y largo plazo.
- El/la Educador/a Hospitalario/a debe ser una persona abierta, cercana
y con capacidad de escucha, puesto que esto permite que el/la niño/a
hospitalizado/a se sienta aceptado/a (sentimiento recompensante), a la
vez que nos proporciona información sobre él o ella; asimismo, es más
probable que nos escuche ya que estamos mostrando un modelo de
habilidad de relación interpersonal que va a ser observado y
posiblemente imitado.
- El/la Educador/a Hospitalario/a también debe ser flexible, respetuoso
y cauteloso, en una palabra, debe ser empático/a. Empatizar, escuchar
las emociones y sentimientos del niño y de la niña es tratar de
«meternos en su piel» y entender los motivos de su comportamiento /
actitud, y es mostrar que nos hacemos cargo del impacto que le producen
sus problemas. Es necesario que empaticemos con el niño o niña
hospitalizado porque así nos convertimos en una persona significativa y
digna de confianza para él o ella, además de poder ayudarle a que se
sienta mejor.
- Como Educador/a Hospitalario/a debemos hacer reír, habilidad ésta que
implica desarrollar una ironía no hiriente y el sentido del humor en
general. Es necesario hacer reír porque el sentido del humor es un
amortiguador del estrés; así, muchas situaciones comprometidas o
conflictivas dejan de serlo cuando introducimos el sentido del humor.
No debemos olvidar que el humor es un buen método para hacer
recompensantes, agradables y atractivos los escenarios y entornos de la
comunicación.
- Ser responsable, sincero/a y crítico/a permitirá al niño/a
hospitalizado/a, al igual que a sus familiares y/o acompañantes
entender y aceptar de forma más objetiva y clara la situación en la que
se encuentran, sintiéndose, por tanto, más preparados/as para hacerle
frente, y desarrollando un mayor nivel de tolerancia a la frustración
que dicha situación pueda generar.
- Desarrollar la atención a las actividades que, a nivel general, el
niño y la niña hospitalizado puede y debe realizar en el contexto
hospitalario, nos permitirá observar, comprender y por tanto, dinamizar
la estancia del niño y de la niña en dicho contexto. Por ejemplo,
dentro de lo posible, permitir que explore el entorno, favorecer su
autonomía y provocar que haga elecciones, que tome decisiones.
- Estimular al niño/a hospitalizado/a en cuanto al sentimiento de
dependencia e independencia según lo requiera la situación también es
una labor fundamental, donde la habilidad de observación, escucha y
comprensión juegan un papel fundamental.
- Poseer un bagaje de conocimientos que permita desarrollar una
atención y cuidado psicosocial, en general, al niño o a la niña
hospitalizados. Por ejemplo, ser capaces de ayudar a los niños y niñas
a identificar y verbalizar problemas mediante charlas, juegos, dibujos,
libros; responder a sus preguntas según la edad, el nivel de
comprensión y el estilo de afrontamiento.
- El/la Educador/a Hospitalario/a debe mostrarse siempre atento/a ante
las distintas reacciones que puedan tener los niños y niñas
hospitalizados y mostrar ante éstas una actitud paciente y comprensiva.
Asimismo, no debe nunca mostrarse aprensivo/a ante el estado de los/as
pacientes, intentando desarrollar una actitud receptiva y de aceptación
ante la patología del niño o la niña y el cuadro sintomatológico que
pueda presentar.
- Ante el proceso de enseñanza-aprendizaje en el que el niño
hospitalizado está inmerso por su momento evolutivo, el/la Educador/a
Hospitalario/a debe tener en cuenta la importancia del desarrollo de
actividades de aprendizaje en general. Debe favorecerse que el niño y
la niña, dentro de lo posible, continúe aprendiendo a través de juegos,
libros, tareas escolares, etc.
- En el marco del contexto hospitalario el/la Educador/a Hospitalario/a
puede encontrarse ante el desarrollo, por parte del niño o la niña, de
conductas negativas, ante las que, a fin de eliminarlas, se pueden
utilizar las siguientes alternativas: «no hacer nada», el llamado
«tiempo fuera» (separar al niño/a de la situación que se ha generado a
fin de iniciar un proceso de reflexión), amonestaciones o advertencias
(siempre reflexivas), etc.; aunque teniendo en cuenta el papel
«transitorio» que el/la Educador/a juega en el contexto hospitalario, a
veces, la mejor alternativa consiste en delegar la respuesta a la
conducta negativa en otra u otras personas (padres, tutores, ...).
Para que un grupo se desenvuelva adecuadamente, es necesario aprender
unas habilidades que nos permitan desarrollar un estilo de comunicación
óptimo, sobre todo por parte de los responsables de dirigir el grupo.
Para ello hemos de tener en cuenta:
- Claves de la comunicación.
- Habilidades de escucha activa.
- Expresiones «asesinas» de la comunicación.
Los vínculos afectivos y las experiencias vividas van creando un estilo
de comunicación que, a veces, es bueno, pero, otras veces, no tanto.
Así, en ocasiones es preciso generar un estilo de comunicación mejor, y
más adaptado a las circunstancias. Para llegar a las claves de la
comunicación tenemos que centrarnos en las personas, recabando la
máxima información posible sobre ellas y evitando las generalizaciones
a la hora de evaluarlas. Podemos hacer preguntas que faciliten hablar
sobre lo que le preocupa al otro: preguntas sobre hechos concretos,
aspectos emocionales, percepciones, necesidades, intereses y
preocupaciones y sentimientos... Si hablamos haciendo referencia
constante a uno mismo, si hablamos sobre teorías o sobre generalidades
no favorecemos el diálogo; y es necesario abrir a las personas a un
diálogo consigo mismos y con los demás, a fin de que se produzca una
comunicación eficaz (requisito fundamental para el funcionamiento de un
equipo).
Para lograr todo esto es necesario crear un nivel de confianza,
constituido desde la empatía y el interés. Una habilidad básica para
ello es la escucha activa.
Conductas como las siguientes facilitan la escucha activa:
- No hacer referencia a uno mismo.
- No cambiar de tema.
- No negar ni ignorar los sentimientos del otro.
- No fingir haber comprendido si no es así.
- Demostrar que se está comprendiendo.
- No pensar en lo que se va a decir.
- Preguntar por las preocupaciones, ansiedades, necesidades
y dificultades.
- Parafrasear (reproducir lo escuchado) para ver si hemos comprendido
exactamente lo que se ha dicho en realidad.
- Analizar el lenguaje no verbal (expresión facial, tono de voz, mirada,
...).
- Centrar la conversación.
- El respeto a la confidencialidad.
- Permitir los silencios.
La escucha activa favorece la comunicación, participación, comprensión
y recapitulación del trabajo. Favorece la creación de enfoques nuevos,
distintos, respecto a los temas ya tratados, y es un pilar básico de la
dinámica de trabajo en equipo.
Por otro lado, no hay una respuesta ideal, pero hay que recordar que la
expresión tiene mucho poder.
Existen expresiones que dificultan especialmente, cuando no anulan, la
capacidad de comunicación como:
- Las amenazas, que generan miedo, sumisión, resentimiento y hostilidad.
- Las órdenes que imponen autoridad.
- Las críticas que tiran para abajo al otro.
- Los nombres denigrantes, que catalogan a los demás.
- Los «deberías».
- Reservarse parte de la información.
- Los interrogatorios.
- Los elogios manipulativos.
- Los diagnósticos.
- Los consejos no requeridos.
- Utilizar la lógica para persuadir.
- Rehusar hablar sobre un tema.
- Cambiar de tema.
- Quitar importancia a lo expresado por el otro.
- Tranquilizar mediante la negación.
Algunas herramientas del/la Educador/a Hospitalario/a para aminorar el
estrés:
- Mostrarle el espacio en el que se encuentra a fin de que se
familiarice con él y lo haga suyo.
- Mostrarle lo que puede hacer y lo que no y porqué.
- Respetar su identidad.
- Dejar que se exprese y se comunique.
- Utilizar técnicas de distracción y relajación.
- Fomentar el juego cooperativo y a la vez respetar el juego
individualizado.
- Proporcionar bienestar y cariño.
- Desarrollar estrategias de refuerzo positivo. Siempre es mucho
más conveniente valorar, aprobar y recompensar las conductas
favorables, que reprimir y castigar las conductas no deseadas.
«La influencia más influyente es aquella más recompensante».
- Mostrar un estilo asertivo de comunicación, a través de la escucha
activa y la empatía.
- Tranquilizar y apoyar.
Proceso y habilidades del Counseling
El Counseling es un estilo de prestación de servicios que
no
obedece necesariamente a un problema definido, presentado una
orientación en el proceso de adaptación personal y social. El modelo de
Egan (1986) tiene un planteamiento comunitario, lo que le hace idóneo
para todos los profesionales que trabajen en la comunidad o en estrecho
contacto con ésta.
Este modelo tiene tres grandes etapas, en cada una de las cuales se señala la que se necesita lograr en el proceso de counseling:
1. En la primera se analiza el escenario actual con las situaciones problemáticas. Es necesario en este primer momento la exploración. Si el problema es complejo quizá sea necesario establecer prioridades y clarificar qué patrones han de ser modificados.
2. En la segunda etapa el
objetivo fundamental es el establecimiento de
metas, es decir, ayudar a los sujetos a desarrollar nuevos escenarios
en los que se maneje la situación problemática de forma más positiva.
Una vez que se ha desarrollado distintos escenarios hay que proceder a
evaluarlos en términos que sean específicos, medibles, realistas,
adecuados y definidos por el propio sujeto. El paso siguiente en
función de la valoración anterior es elegir una meta e implicarse en su
consecución.
3. En la tercera etapa se ponen en marcha las estrategias para alcanzar los niveles propuestos. Esto requiere en primer lugar identificar las distintas opciones a seguir, en segundo lugar seleccionar las estrategias más idóneas para seleccionar el caso y en tercer lugar poner en práctica el plan en la situación real.
El modelo de Egan es counseling de desarrollo, ya que es sistemático y acumulativo: el éxito de cada etapa depende de la calidad de lo realizado en las etapas anteriores. Aunque no hay revisiones sobre resultados de aplicación, el modelo recoge los hallazgos más importantes sobre la adecuación del estilo relacionar en distintos escenarios de conducta.
Este modelo tiene tres grandes etapas, en cada una de las cuales se señala la que se necesita lograr en el proceso de counseling:
1. En la primera se analiza el escenario actual con las situaciones problemáticas. Es necesario en este primer momento la exploración. Si el problema es complejo quizá sea necesario establecer prioridades y clarificar qué patrones han de ser modificados.
3. En la tercera etapa se ponen en marcha las estrategias para alcanzar los niveles propuestos. Esto requiere en primer lugar identificar las distintas opciones a seguir, en segundo lugar seleccionar las estrategias más idóneas para seleccionar el caso y en tercer lugar poner en práctica el plan en la situación real.
El modelo de Egan es counseling de desarrollo, ya que es sistemático y acumulativo: el éxito de cada etapa depende de la calidad de lo realizado en las etapas anteriores. Aunque no hay revisiones sobre resultados de aplicación, el modelo recoge los hallazgos más importantes sobre la adecuación del estilo relacionar en distintos escenarios de conducta.
Las labores que realizan los voluntarios cubren una gran variedad de necesidades del enfermo y los beneficios que se desprende de esta colaboración no solo repercuten positivamente en el paciente, sino también en el propio voluntario, la familia del enfermo, el personal sanitario, el hospital e incluso en la sociedad. La atención sanitaria no se centra únicamente en los aspectos somáticos sino que también se contemplan los aspectos psicológicos y sociales del paciente. Partiendo de esta concepción, el trabajo interdisciplinar entre médicos, enfermeras, psicólogos, educadores y otros profesionales de la salud se convierte en imprescindible.
En este contexto de trabajo interdisciplinario, hay que resaltar la importancia de encajar una nueva pieza, una nueva figura: el voluntario hospitalario. Su labor tiene como objetivos complementar las tareas llevadas a cabo por los profesionales de la salud y atender a las que éstos no pueden realizar. Es decir, llevar a cabo las tareas que no son competencia de los profesionales de la salud, pero que son imprescindibles si queremos lograr la calidad asistencial que pretendemos.
Las tareas que pueden llevar a cabo los voluntarios en el hospital son múltiples. La tarea que se realiza con más frecuencia es el acompañamiento al enfermo. Concretamente, el 83 % de las asociaciones llevan a cabo esta tarea. Acompañar al enfermo significa estar a su lado, escucharle, distraerlo...
La segunda tarea que se realiza con más frecuencia es la orientación al enfermo (aconsejarle, dirigirlo a diferentes profesionales,...).
En orden de frecuencia, las tareas de ayuda en: cuestiones prácticas (recados, gestiones, etc.) y relación personal sanitario-paciente (actuar de puente entre enfermeras y médicos, y paciente) ocupan el tercer y cuarto lugar respectivamente.
Un 35 % de las asociaciones afirma realizar las tareas consistentes en ayudar en necesidades (aseo, alimentación, etc.) y actividades lúdicas (juegos, fiestas, etc.).
Las tareas menos frecuentes son:
- Acompañamiento a la familia (estar con ella en momentos clave de la hospitalización, acompañamiento del duelo, etc.).
- Trámites burocráticos (ayudarle en las gestiones que comporta la hospitalización: el ingreso, darse de alta, etc.).
- Mejora de espacios (decoración de las habitaciones o lugares donde se llevan a cabo actividades lúdicas).
- Refuerzo escolar.
El proceso de duelo en la enfermedad
El duelo es una reacción natural, normal y esperable tras una pérdida. No es una enfermedad ni sinónimo de sufrir una depresión, aunque las reacciones sean similares (pérdida de apetito, insomnio, tristeza ...). Frente a una enfermedad, al igual que frente a toda pérdida significativa, se produce una ruptura en la continuidad de nuestras vidas; va a haber siempre un antes y un después. En este sentido el proceso de duelo en la enfermedad puede entenderse como un intento de restablecer dicha continuidad.
El conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de embotamiento. En esta, los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por arrebatos de ira, generalmente contra el médico que hace el diagnostico.
En un segundo momento, identificado como la fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace, se cuestiona el diagnostico con vehemencia y luego el alto grado de probabilidad de un desenlace fatal. En algunos casos el rechazo de la noticia es consciente y deliberado, mientras en otros no se percibe una negación consciente. En muchos casos, los amigos y familiares del paciente, fomentan su incredulidad ante el diagnostico médico, dándole esperanzas poco realistas. El que la incredulidad resulte ventajosa no depende de su presencia sino de su grado de persistencia. De forma similar, la incredulidad varia de un progenitor a otro y puede cambiar durante el desarrollo de la enfermedad. La cólera y los periodos de intensa actividad, están estrechamente vinculados con la incredulidad del paciente y sus familiares. La cólera de los padres, se debilita a medida que la incredulidad cede paso al reconocimiento de que los médicos pueden tener la razón y la posterior aceptación de la situación. En los casos en los que lo padres presentan periodos de intensa actividad, pueden adoptar de forma frenética la búsqueda de información médica sobre la enfermedad, a menudo destinada a encontrar más excusas para mantenerse excesivamente ocupado o demostrar que su hijo es una excepción. En esta fase también se puede presentar en los padres la preocupación por otros niños como una variante de los cuidados ansiosos prodigados al hijo. De todas maneras, cuanto más compulsiva sea la actividad, más probable es que este vinculada con un decidido esfuerzo de evitar toda idea o sentimiento angustioso. De forma similar, los padres tienden a descuidar sus otras responsabilidades, centrando su atención exclusivamente en el niño enfermo.
El insomnio y la pérdida de apetito son comunes junto a la incapacidad de pensar en el futuro. La mayoría de los padres tienden a acusarse por no haber prestado la suficiente atención a los primeros signos de la enfermedad. Algunos interpretan la enfermedad como un castigo divino e intentan buscar un responsable de la enfermedad. También es común que surjan conflictos entre los padres del niño, al igual que se presente la tendencia de uno de los progenitores a tomar el diagnostico de la enfermedad con mas seriedad. En algunos casos se ve el trágico aislamiento del niño que sabe que va a morir pero que se da cuenta que sus padres no lo quieren aceptar. Afortunadamente, a medida que avanza la enfermedad, la mayoría de los padres se vuelven mas realistas al estar en contacto con las recaídas de su propio hijo y la muerte de otros niños.
La tercera fase del proceso, se conoce como la fase de desorganización y reorganización. En ésta, las esperanzas de los padres se desvanecen a medida que la enfermedad avanza, aunque muy pocos padres pierden las esperanzas de una posible recuperación, mientras el hijo esta vivo. Incluso, en ciertos casos en los que el niño muere, los padres se niegan a creer que su hijo ha muerto. De esta forma los padres se van acomodando lentamente a la nueva situación. El curso del duelo por su parte, depende en gran parte de la relación entre los padres. Cuando estos pueden compartir el proceso de duelo, apoyarse y pasar juntos de una fase a la otra, el duelo tiende a ser favorable. Por el contrario, cuando hay conflicto entre ellos y no se apoyan mutuamente, la familia puede disolverse o aparecen trastornos psiquiátricos en alguno de sus miembros. De forma similar, si el niño muere, pueden aparecer problemas conyugales, separaciones, síntomas psiquiátricos o psicosomáticos, problemas con el alcohol, las drogas o con los otros hijos, trastornos emocionales severos, y conductas como el no querer asistir a la escuela por parte de los hermanos.
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